蔡磊深夜发文
虽完全丧失语言能力
但将持续推动渐冻症科研
这位斗士以实际行动诠释
纵使不敌，也绝不屈服
让我们一人一句
祝蔡总破冰一定成功
蔡磊近况引发关注
日前，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。
9月25日，他的助理陈女士向记者确认，蔡磊已经完全没有语言能力了。
深夜，蔡磊转发相关报道并发文：
已在准备身后事
确诊前，他是京东集团的副总裁，帮助京东开出国内首张电子发票，带领团队花45天完成竞争对手10个月干的活。
他最得意的就是“抢时间”——跟竞争对手抢，跟时代趋势抢，更跟自己抢。
确诊后，与他“抢时间”的对手变成了死神。
渐冻症患者的生存期平均在三至五年，五年间他目睹了数千名病友的离去。
高悬在他头顶的那个达摩克利斯之剑，也随时可能落下。蔡磊知道，这是他的最后一次“创业”。
刚过去的几年里，蔡磊为科研投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元。
如今，蔡磊已经失去了正常说话的能力，甚至难以清晰地说出一个字节。
他也早早的开始准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。”
遗嘱风险不可忽视
但对于渐冻症患者而言，订立遗嘱存在两大风险：精神状态评估和遗嘱执行人指定。
精神评估的必要性：根据《民法典》第一千一百四十三条规定，“无民事行为能力人或者限制民事行为能力人所立的遗嘱无效。”
这意味着，遗嘱人必须在订立遗嘱时具备完全民事行为能力。
法院曾在一起案例中判决一位精神抑郁老人所立遗嘱无效，原因正是立遗嘱时“经常精神恍惚”，不具备完全民事行为能力。
对渐冻症患者而言，随着病情恶化，精神状况可能受到质疑，从而影响遗嘱效力。
执行人的关键作用：指定遗嘱执行人也至关重要，如果没有明确的执行人，即使遗嘱合法有效，也可能因执行不力而无法实现遗嘱人的意愿。
对于像蔡磊这样涉及复杂财产和慈善信托的遗嘱，更需要专业的遗产管理人确保遗嘱意愿得到准确执行。
面对遗嘱订立的复杂性和风险，专业遗嘱服务机构发挥着重要作用。
中国老龄事业发展基金会中华遗嘱库项目作为中国遗嘱专业服务开创者，建立了一整套符合法律规定的软件硬件流程。
通过人脸识别、身份验证、精神评估等专业登记软件，使立遗嘱人订立遗嘱的真实性得到有力保障。
2018年起，中华遗嘱库系统接入“司法电子证据云平台”，通过区块链技术进行备案，可供法官在庭审中直接查看和核验。
这一措施极大提高了遗嘱的法律效力。
为渐冻症患者订立遗嘱
蔡磊并非唯一提前安排身后事的渐冻症患者。
2023年6月21日，中华遗嘱库接待了一个特殊的市民——“渐冻症”患者黄先生。
黄先生是一位广州人，今年51岁，他自幼体弱多病，身体无力，至18岁时，便无法上下楼梯，渐渐失去行走能力。
经历漫长的求医过程，直到1995年，他才在中山大学附属第一医院确诊进行性肌营养不良症。
彼时，他已只能完全依赖轮椅出行，罕见病会导致他的肌肉一天天坏死和减少，最终将不能动弹，成为“渐冻人”。
黄先生酷爱音乐，他和其他罕见病人一起成立了一家公益组织，并组建了一支乐队。
黄先生想将他的一些固定财产以及两首歌的版权写入自己的遗嘱，让他的女儿单独继承。“这或许也是我的一生，也是我能给她的保障。”
6月21日上午，正值世界渐冻人日，黄先生在中国老龄事业发展基金会中华遗嘱库广州越秀分库项目顺利完成遗嘱登记服务，领取了属于他的遗嘱证。
他表示将会把立遗嘱的事情告诉女儿，并由她保管其中一张遗嘱证副本，但是具体的财产内容会保密，希望女儿还是可以靠自己的双手生活，不依靠任何人。
为特殊人群提供贴心服务
2013年成立至今，中国老龄事业发展基金会中华遗嘱库项目（以下称中华遗嘱库）一直践行着“解后顾之忧，传和谐家风”的宗旨。
为特殊人群创新了“盲文遗嘱”、“文盲遗嘱”、“录音录像”的登记保管服务，以满足盲人、视觉障碍、书写障碍、识字困难等特殊需求人群。
市民为感谢中华遗嘱库解后顾之忧特赠送锦旗
正是基于对老百姓需要的深刻洞察和对社会痛点的积极回应，2025年9月12日，中华遗嘱库联合多家专业机构面向社会推出“安心传护”综合性保障服务方案。
作为专为老年人量身定制的全流程综合性保障服务方案，“安心传护”聚焦“人身照护”与“财产传承”两大核心需求。
通过意定监护、遗赠扶养协议、遗产管理、事务监督四大功能，为市民打造“老有所养、老有所依、财有所承、业有所继”的闭环保障，将晚年生活的“不确定性”转化为“确定性”。
渐冻症或许是一种无法治愈的疾病，但它并不能阻止我们追求生命的意义和价值。我们应该向蔡磊、黄先生等人学习，提前做好安排，从容面对，为家人留下爱与保障。
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